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O Dia Mundial Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.
No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
No Estado do Pará o Deputado Estadual Dr. Jaques Neves, do PSC (Partido Social Cristão), se destaca no apoio aos pacientes com doenças raras com os pacientes de doenças Raras. Em 2018 promoveu Audiência Pública na Alepa (Assembleia Legislativa do Pará) sobre o tratamento de pacientes com doenças raras no Pará. Em 2018 o Aniversário da APSW & ODR (Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras) e a Sessão Especial na Alepa – alusivo ao Dia Mundial e Dia Estadual de Doenças Raras e em 2020 – Marcha dos Raros em Belém.
Dr. Jaques Neves comentou sobre o Dia Nacional das Doenças Raras ao quadro MOMENTO PARLAMENTAR do TN BRASIL TV:
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Informações da Biblioteca Virtual da Saúde